Mai 2016 : des nouvelles de Gaëtan depuis la création de l’association

Message

Les choses ont bien changé depuis la création de l’association il y un an ! L’épilepsie s’est enfin stabilisée et à ce jour, Gaëtan (âgé maintenant de trois ans et demi) ne fait plus aucune crise. C’est un petit garçon qui semble heureux et son sourire illumine nos vies ! Il a fait de gros progrès : il sait maintenant s’asseoir tout seul et c’est une grande victoire !

Les séances de rééducations continuent et les sessions CME-Medek aussi… Avec la fin des crises, il n’y a plus eu d’hospitalisation et notre petite famille (qui s’est agrandie cette année) trouve son petit rythme. Bien sûr, les difficultés n’ont pas disparu : le dialogue avec le corps médical n’est pas simple et nous passons beaucoup de temps dans les démarches administratives…Les incohérences du système nous pèsent… Gaëtan grandissant, il nous demande de plus en plus d’énergie et de ressources (physiques et morales) et nous avons conscience que ce n’est que le début… Mais malgré tout, les journées de notre quotidien sont meilleures !

L’association nous a aidés pour financer la poussette médicalisée ainsi que les séances de CME-Medek, ce qui nous soulage beaucoup… Nous avons toujours à cœur de l’ouvrir à d’autres familles car nous avons du mal à faire des projets : la moindre sortie se heurte à des questions matérielles et pratiques que nous n’osons pas toujours surmonter. Nous pensons donc qu’avec d’autres familles traversant ces mêmes craintes, nous pourrions parvenir à nous lancer. En ce sens, « Ensemble on dit Cap » réfléchit à l’organisation de sorties adaptées, ouvertes à tous (chiens de traineaux, sortie vélo, opéra etc). Dans notre situation, l’entraide nous semble être primordiale ! Seuls, on fait de notre mieux…Mais ensemble, n’y aurait-il pas d’autres possibles ?

Liliane et Simon (parents de Gaëtan, autour de qui l’association a été crée)

Previous
Newsletters
Next
Des articles qui expliquent la méthode CME-Medek

Leave a comment

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *