La création de l’association

Message

Nous sommes les parents d’un adorable petit Gaëtan âgé aujourd’hui (juin 2015) de deux ans et demi. Vers 10 mois, nous avons découvert qu’il était atteint d’une forme d’épilepsie rare et sévère (le syndrome de West).

unnamedA ce jour, les différents traitements essayés n’ont pas réussi à le stabiliser. Nous avons appris plus tard qu’une mutation génétique était responsable de son gros retard global ayant entrainé son épilepsie.
Notre vie s’est tout à coup vu chamboulée et tout a basculé : rendez-vous médicaux, rééducations pluri-hebdomadaires, hospitalisations…
Nous avons ouvert les portes d’un monde qui jusqu’ alors nous était inconnu : celui du handicap…Et nous sommes sentis seuls, dépassés, désemparés…D’autant que Gaëtan a des hauts et des bas, des périodes où l’on aperçoit du meilleur avant de reculer à nouveau de trois pas…Nous avons perdu la possibilité de nous projeter dans le futur, d’envisager si de nouvelles acquisitions seront possible…
Devant la difficulté de notre vie quotidienne, nos proches se sont réunis pour créer une association. « Ensemble, on dit cap » a vu le jour en avril 2015. Elle a plusieurs objectifs dont celui d’aider les familles et leurs enfants en situation de handicap lié à une cause neurologique et/ou génétique, par l’échange, l’ entraide et le partage…Nous souhaiterions effectivement pouvoir échanger avec d’autres familles de la région lyonnaise dans notre situation (échange de vécu, de matériel adapté, des idées de sorties et même partager des activités en famille…)… Parce qu’ensemble, même l’insupportable pourrait peut-être devenir supportable…Cap?

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